16 OTTOBRE 2024

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16 OTTOBRE 2024 - 10:43


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BOLOGNA: Malattia di Huntington, un libro tra destino e speranza | VIDEO

Raccontare una malattia neurodegenerativa ereditaria, complessa, attualmente incurabile e poco conosciuta, nonostante le stime parlino di dieci casi ogni centomila persone: è l'obiettivo del progetto lanciato tre anni fa dall'Associazione Italiana Huntington Emilia-Romagna, che ha portato ad un libro con le testimonianze di malati e familiari

Raccontare una malattia neurodegenerativa complessa, ereditaria, poco conosciuta e attualmente incurabile, attraverso la medicina narrativa. È nato con questo presupposto, non il solo, il progetto dell'Aiher che dopo tre anni ha portato alle stampe un libro, curato dallo psicologo e psicoterapeuta, Vincenzo Alastra, sulla malattia di Huntington. Chi la eredita, ne sviluppa progressivamente i sintomi, generalmente, dai 35 anni in poi, ma non per forza tutti allo stesso modo. “L'incidenza è di dieci individui su centomila persone, quindi è una malattia rara ma non rarissima -spiega la neurologa Cesa Scaglione, responsabile del Centro Malattia di Huntington, all'Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, in prima linea da quasi vent'anni-. È una malattia che comporta un disturbo del movimento, associato a dei disturbi del comportamento e nel tempo con la comparsa di disturbi cognitivi. Di per sé non è la causa di morte del paziente, ma compromette la funzione di organi e apparati, soprattutto quello deglutitorio e respiratorio, e queste sono le principali cause del decesso”. Il primo approccio con la malattia in famiglia, il senso di colpa di chi in casa non la eredita, la difficoltà nel fare il test diagnostico pur sapendo di non avere ad oggi vie di fuga, la complicata (ed ancora troppo sola) vita da caregiver, il pudore nel parlarne, la paura: questo ed altro c'è nel libro, con le testimonianze di malati e familiari anche attraverso foto e poesie. “In Emilia-Romagna i casi noti sono meno di quelli reali, perchè non tutti si rivolgono alle strutture pubbliche e quindi sono censiti -afferma il presidente dell'associazione, Marco Crespi-. Come associazione vogliamo proprio portarli allo scoperto per avere un numero e offrire il nostro supporto”. Chi ha l'Huntington necessita di tante risorse, assistenza continua e terapie mirate. Chi se ne prende cura, di una mano in più e maggior riconoscimento. Tra alti e bassi, la ricerca va avanti e anche a Bologna si stanno sperimentando farmaci sulla gestione dei sintomi. Antonio Fontana, ex presidente Aiher, caregiver prima della moglie e oggi di sua figlia, sa bene quanto sia complicato e quanto “si può fare di più” per quel sostegno imprescindibile di cui hanno bisogno alle famiglie che convivono con la malattia, concludendo: “La fiducia nella ricerca è tanta, ci sono quattro farmaci in sperimentazione che pare siano promettenti. Sono però nelle fasi iniziali e questo vuol dire che possono servire ancora quattro, cinque anni, prima di un farmaco effettivamente efficace. Quattro, cinque anni per una malattia neurodegenerativa, sono tanti”.




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MILANO: Uno Bianca, interrogati i Savi, Roberto non risponde ma Fabio parla

Enigmatico e sibillino davanti alle telecamere di 'Belve Crime', ma silenzioso con i magistrati bolognesi che sono andati ad interrogarlo nel carcere milanese di Bollate. Roberto Savi, uno dei capi della Banda della Uno Bianca, conferma la sua natura misteriosa, e avvalendosi della facoltà di non rispondere lascia cadere nel vuoto le dichiarazioni rilasciate nello studio di Francesca Fagnani, dove tra le altre cose aveva detto che alcune azioni criminali erano state 'imbeccate' dai Servizi e che il vero obiettivo della rapina all'armeria bolognese di via Volturno non erano le armi, ma uccidere l'ex carabiniere Pietro Capolungo. Il fratello Fabio, assistito dall'avvocata Emanuela Sabbi, risponde invece ad alcune domande dei pm, così come aveva fatto a Quarto Grado, seppur in trasmissione non aveva aggiunto nulla di nuovo alla storia già scritta del gruppo criminale, che tra il 1987 e il 1994 fece 23 morti e oltre cento feriti. Non c'è stata nessuna protezione della banda, nessun livello superiore, né una strategia del terrore, la sintesi della sua intervista televisiva, dove aveva ridimensionato le parole di Roberto in una sorta di duello a distanza sul piccolo schermo. Le dichiarazioni di Fabio ai pm sono secretate, ma da quello che si è potuto capire non avrebbero aggiunto informazioni particolarmente utili. A trent'anni dalle sentenze della Cassazione che hanno reso definitive le loro condanne, c'era attesa per gli interrogatori dei due fratelli - sentiti nella posizione di imputati in procedimento connesso - in particolare per quello di Roberto, 'il corto', assistito dall'avvocata Donatella Degirolamo, che avrebbe potuto spiegare meglio al capo della Procura di Bologna, Paolo Guido, e alla procuratrice aggiunta, Lucia Russo, le sue 'nuove verità', in particolare le ipotetiche coperture del gruppo. Niente di tutto questo però, visto che l'incontro con i pm è durato pochi minuti: il tempo di dichiarare la volontà di avvalersi della facoltà di non rispondere. "E' vergognoso che uno vada in tv per lanciare messaggi biascicati senza alcuna sostanza o prova possibile e quando vanno i magistrati a sentirlo non dica nulla. Questo conferma la totale inattendibilità del criminale", ha commentato Alberto Capolungo, presidente dell'associazione dei familiari delle vittime. "E' ancora più grave che due assassini che hanno partecipato a tutti gli eventi diano versioni così contrastanti. Questo dimostra - ha aggiunto - che non possiamo assolutamente fidarci delle loro parole, illazioni o dei loro silenzi". Mentre il 'corto' e il 'lungo' si sono presi la scena, tra rivelazioni tutte da verificare, attacchi reciproci e messaggi lanciati via etere, proseguono le indagini della Procura di Bologna che sentirà anche tutti gli altri componenti della Banda ed è in attesa delle analisi del Ris su alcuni importanti reperti e identikit dell'epoca che potrebbero dare una svolta alle nuove indagini. I familiari delle vittime, che proprio oggi si sono riuniti nell'assemblea annuale dell'associazione, rilanciano, chiedendo di dare impulso a "nuove e più incisive attività investigative" e di investire "maggiori risorse umane, economiche e tecnologiche" per gli accertamenti.