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BOLOGNA: Malattia di Huntington, un libro tra destino e speranza | VIDEO
Raccontare una malattia neurodegenerativa ereditaria, complessa, attualmente incurabile e poco conosciuta, nonostante le stime parlino di dieci casi ogni centomila persone: è l'obiettivo del progetto lanciato tre anni fa dall'Associazione Italiana Huntington Emilia-Romagna, che ha portato ad un libro con le testimonianze di malati e familiari
Raccontare una malattia neurodegenerativa complessa, ereditaria, poco conosciuta e attualmente incurabile, attraverso la medicina narrativa. È nato con questo presupposto, non il solo, il progetto dell'Aiher che dopo tre anni ha portato alle stampe un libro, curato dallo psicologo e psicoterapeuta, Vincenzo Alastra, sulla malattia di Huntington. Chi la eredita, ne sviluppa progressivamente i sintomi, generalmente, dai 35 anni in poi, ma non per forza tutti allo stesso modo. “L'incidenza è di dieci individui su centomila persone, quindi è una malattia rara ma non rarissima -spiega la neurologa Cesa Scaglione, responsabile del Centro Malattia di Huntington, all'Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, in prima linea da quasi vent'anni-. È una malattia che comporta un disturbo del movimento, associato a dei disturbi del comportamento e nel tempo con la comparsa di disturbi cognitivi. Di per sé non è la causa di morte del paziente, ma compromette la funzione di organi e apparati, soprattutto quello deglutitorio e respiratorio, e queste sono le principali cause del decesso”. Il primo approccio con la malattia in famiglia, il senso di colpa di chi in casa non la eredita, la difficoltà nel fare il test diagnostico pur sapendo di non avere ad oggi vie di fuga, la complicata (ed ancora troppo sola) vita da caregiver, il pudore nel parlarne, la paura: questo ed altro c'è nel libro, con le testimonianze di malati e familiari anche attraverso foto e poesie. “In Emilia-Romagna i casi noti sono meno di quelli reali, perchè non tutti si rivolgono alle strutture pubbliche e quindi sono censiti -afferma il presidente dell'associazione, Marco Crespi-. Come associazione vogliamo proprio portarli allo scoperto per avere un numero e offrire il nostro supporto”. Chi ha l'Huntington necessita di tante risorse, assistenza continua e terapie mirate. Chi se ne prende cura, di una mano in più e maggior riconoscimento. Tra alti e bassi, la ricerca va avanti e anche a Bologna si stanno sperimentando farmaci sulla gestione dei sintomi. Antonio Fontana, ex presidente Aiher, caregiver prima della moglie e oggi di sua figlia, sa bene quanto sia complicato e quanto “si può fare di più” per quel sostegno imprescindibile di cui hanno bisogno alle famiglie che convivono con la malattia, concludendo: “La fiducia nella ricerca è tanta, ci sono quattro farmaci in sperimentazione che pare siano promettenti. Sono però nelle fasi iniziali e questo vuol dire che possono servire ancora quattro, cinque anni, prima di un farmaco effettivamente efficace. Quattro, cinque anni per una malattia neurodegenerativa, sono tanti”.
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